augurio di ricevere al piu presto la risposta che merita! Lettera aperta al Presidente della Repubblica Italiana Giorgio Napolitano Signor Presidente, sono Pietro Papa, cittadino italiano, residente a Moiano (BN) fin dalla nascita, avvenuta il 30 marzo 1976, un...continua
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La distrofia muscolare di Duchenne è una miopatia (alterazione a carico delle cellule che compongono il tessuto muscolare ) degenerativa progressiva causata da una mutazione nel gene DMD...continua
Alle malattie neuromuscolari, alle loro terapie, allo stato della ricerca e all’assistenza dopo la diagnosi sono dedicati due appuntamenti in programma venerdì 4 e sabato 5 febbraio al Centro congressi Cnr di Bologna (via Gobetti 101): il convegno scientifico su...continua
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E’ possibile ‘riparare’ il gene responsabile della distrofia muscolare di Duchenne, rara malattia genetica che colpisce un maschio su 3.500. Lo afferma uno studio pubblicato dalla rivista ‘Gene therapy‘....continua
farmacologiche. Sei giorni di tavole rotonde, meeting, e incontri dal 15 al 20 febbraio presso l’Ergife Palace Hotel di Via Aurelia, dove gli esperti s’incontreranno per approfondire molte delle problematiche cliniche legate alla...continua
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Il conto alla rovescia per la quarta edizione di Only Watch è giunto quasi al suo termine: si svolgerà domani sera l’ asta di beneficenza organizzata dalla casa d’aste Antiquorum, l’Associazione monegasca contro la distrofia...continua
Arrivano novità davvero importanti, per chi soffre di distrofia muscolare di Duchenne. Infatti è stata scoperta una nuova sostanza, che potrà fornire un aiuto in ambito terapeutico...continua
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Giovedì scorso, il giorno dell'Epifania, a Messina s'è svolto un appuntamento molto importate: la 2^ edizione della Pedalata Contro la Distrofia Muscolare di Duchenne, di cui è stato...continua
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A ppuntamento a Piazza Duomo: Raduno alle ore 9,30 – Partenza: ore 10,30. L’Associazione “Amici di Edy Onlus” , nell’ambito della sua attività rivolta alla raccolta di fondi per la ricerca sulla Distrofia...continua
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La distrofia di Duchenne e Becker è una rarissima malattia genetica , colpisce infatti 1 bambino su 3500, ed è a pressoché completa prevalenza maschile. Ne è responsabile una alterazione di un gene sul cromosoma x ,...continua
Rossini di Pesaro (ore 21.00) da Francesco Guccini in persona, nel corso di una serata che unirà arte e solidarietà : gli organizzatori hanno voluto, infatti, abbinare questo evento ad una raccolta fondi a sostegno della ricerca...continua
Al termine della tappa Messina – Etna che si svolgerà domenica 15 maggio, i due campioni doneranno le magliette al Fondo Amici di Edy, per essere messe all’asta su Ebay per realizzare una raccolta di fondi che servirà a trovare una cura...continua
Il campione italiano presente alla Roma Fun come testimonial d'eccezione di Parent Project onlus, associazione di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne...continua
Domani si svolgerà “Una pedalata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, manifestazione ciclistica amatoriale riservata alla cittadinanza ed organizzata dall’associazione “Amici...continua
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L’associazione nasce per volere di alcuni genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di alcuni loro amici. Essa si rivolge a tutte le...continua